Injecţia asta costă în România 70.000 de euro. Mihai are nevoie de 3 pe an ca să trăiască
Nimic nu e mai crunt ca atunci când ţi se îmbolnăveşte copilul şi poţi să experimentezi molecule din această spaimă doar când ceva de o gravitate rară i se întâmplă unui apropiat.
Un cuplu de jurnalişti sibieni trăiesc un coşmar în această perioadă pentru că Mihai, al doilea născut din familia lor, a fost diagnosticat cu o boală genetică teribilă, Amiotrofie Spinală (Spinal Muscular Atrophy, SMA), ceva care îi opreşte treptat funcţiile muşchilor până la deces. Speranţa de viaţă este mică, 18 luni în cazul lui Mihai, iar pentru el au trecut deja 6.
Singura şansă pentru a continua lupta este o injecţie minune, Spinraza, dar pentru 20 de cazuri, atâtea câte există oficial în România, Guvernul şi Ministerul Sănătăţii au considerat că nu merită deranjul. Există o lege care precede ajutorul copiilor loviţi de această boală, dar, bineînţeles, ca şi în cazul altor boli rare sau sindroame, nu s-au alocat niciodată fonduri şi singurul centru de terapie din ţară a fost desfiinţat. Astfel, părinţii, familia şi prietenii sunt obligaţi să lupte pe cont propriu, doar că pe piaţa liberă preţul negociat pentru această injecţie în România este de 70.000 de euro bucata.
Desigur, o nebunie, doar că noi nu suntem încă Italia, care are şase centre de tratament pentru această afecţiune şi oferă pacienţilor asiguraţi injecţii gratis.
Până atunci, oamenii buni s-au unit în numeroase campanii de strângere de fonduri care au ca ţintă achiziţionarea celor 4 doze de care Mihai are nevoie în următoarea lună. Apoi, dacă totul merge bine, vor trebui 3 injecţii pe an (una la patru luni), astfel încât Mihai să nu fie răpit dintre noi mult prea devreme.
Vă prezentăm mai jos povestea înfiorătoare a lui Mihai scrisă chiar de mama lui, jurnalista Adela Mohanu şi modalităţile prin care cei care vor şi pot, să-i ajute. Am demonstrat de multe ori că împreună suntem puternici. Haideţi să fim şi pentru Mihai!
"Mihai are SMA. O poveste cât o viață-ntreagă"
"Eu sunt mama lui Mihai. Sunt jurnalist. Aceasta este cea mai bună și cea mai rea poveste pe care am scris-o vreodată.
Mihai împlinește 6 luni mâine. Este o aniversare importantă, pentru că nu știm câte jumătăți de an vom mai avea împreună.
Acum un an, cam pe vremea asta, făceam ședințe lungi de familie – împreună cu Codrin, fratele mai mare și Alin, tatăl băieților –, pe tema numelui viitorului copil. Regula la care țineam era să fie un nume românesc. Aveam multe variante, dar parcă niciuna nu era a noastră. Ne-am tot gândit și răzgândit, până prin decembrie. În ziua venirii Regelui Mihai în țară pentru ultima oară, am mers să-l întâmpinăm la Peleș. Seara, Codrin a spus, ferm: “Mama, pe bebeluș ar trebui să-l cheme Mihai. Este ultimul rege al României, nu există un nume mai românesc de-atât”.
Mihai s-a născut în ultima zi din februarie. A primit scor maxim, toate analizele au ieșit perfect. Iar el zâmbea, din prima lui zi pe Pământ. De atunci, am primit din partea lui milioane de zâmbete. Mihai se trezește dimineața zâmbind. Râde cu gura până la urechi când își vede tatăl intrând în încăpere. Îi râd și ochii, atunci când îl urmărește pe Codrin alergând, agitat, în toate direcțiile. Râde în hohote când îl gâdili. Le zâmbește chiar și jucăriilor. Mihai este cel mai vesel copil din partea asta de galaxie.
În urmă cu două luni, într-o zi, Mihai a părut cam obosit. Parcă mușchii nu îl ascultau. Dar ni se întâmplă tuturor asta uneori, nu? A trecut, iar noi am vrut să-i facem cât mai repede cunoștință lumii cu Mihai. Și lui Mihai cu lumea. Așa că am văzut împreună marea. Am împins soarele după valuri, în cele mai frumoase apusuri. I-am arătat munții. S-a odihnit pe malul unui lac glaciar. S-a cocoțat, în brațele noastre, pe o stâncă, până la un vechi castel. A dormit în iarbă, pe o insulă din mijlocul Dunării. A ascultat muzica unei fântâni cântătoare, a călătorit cu tramvaiul și le-a zâmbit, în medie, unui număr de 255 de trecători, pe zi.
Dar în altă zi, Mihai nu și-a mai ridicat capul drept, ca înainte. Iar asta n-a mai trecut. Ușor-ușor, zi după zi, mușchii lui Mihai păreau tot mai slăbiți. Umerii i-au devenit moi, piciorușele nu mai bat aerul, degețelele abia mai reușesc să prindă.
Diagnosticul a fost crunt: amiotrofie spinală (Spinal Muscular Atrophy, SMA). O boală genetică rară, degenerativă, cauzată de lipsa unui cromozom responsabil cu producerea neuronilor motori. Cu alte cuvinte, Mihai nu este programat să se miște.
Mușchii bolnavilor de SMA devin din ce în ce mai slăbiți, unul câte unul. Mușchii respiratori sunt și ei afectați. În cele din urmă, copiii cu SMA mor din cauza unor blocaje respiratorii. Speranța de viață, fără tratament, este de 18 luni. Mihai are deja 6. Timp berechet ca să ne învețe cum să-l iubim. Fără să speri că va spune impecabil poezia aia la serbare. Fără să aștepți un rând de FB-uri în carnetul de note, numai bun de pozat și pus pe Facebook. Fără gândul la concursul ăla de pian, pe care poate o să-l câștige vreodată. Fără să te bucuri că, uite, are cine să-ți aducă un pahar cu apă la bătrânețe. Pe Mihai nu-l putem iubi decât pur și simplu. Așa cum ar trebui iubit orice copil.
Amiotrofia spinală nu se vindecă. Există un singur medicament aprobat în lume. Se cheamă Spinraza și, de puțin timp, a ajuns și în România. Substanța ajută la producerea unei cantități de neuroni motori – nu suficienți pentru o viață normală, dar, în unele cazuri, suficienți pentru supraviețuire. Este o injecție care se administrează în coloana vertebrală, de patru ori în prima lună de tratament și o dată la patru luni, pentru tot restul vieții. Prețul negociat pentru România este de 70.000 de euro, pentru fiecare doză. Deși există un protocol aprobat de Ministerul Sănătății pentru acest tratament, el nu este nici până astăzi finanțat.
Din ce știm, în România există undeva la 20 de cazuri cu SMA tip 1 (cel mai sever), iar Mihai este unul dintre ele.
Nu am știut niciodată să cer bani. Niciodată nu am solicitat nici măcar o mărire de salariu. Sunt jurnalist și știu că sistemul de asigurări medicale din România are banii necesari pentru tratamentele bolilor rare. Știu, însă, și că acești bani, pe care fiecare dintre noi îi plătim cu titlul de “sănătate”, nu merg direct nici către spitale, nici către bolnavi. Ajung acolo doar din mila și bunăvoința Guvernului. Care are, mereu, alte priorități.
Prioritatea noastră, însă, sunt copiii. Cu fiecare zi care trece fără tratament, Mihai pierde tot mai multă viață. Niciun om cu mintea limpede nu ar aștepta să-i fie salvat copilul de Guvern.
În urmă cu 3-4 ani, fratele mai mare al lui Mihai, răpus de o banală răceală, spunea, stins, din pat: “Mama, pe copii nu ar trebui să-i doară niciodată nimic, așa e? ” Așa e. Și, mai ales, copiii nu ar trebui niciodată, niciodată să moară".
————–
Donații se pot face în conturile deschise la Banca Transilvania, pe numele Bratu Alin Nicolae, (adresa Sibiu, Strada Dimitrie Cantemir nr. 13 – este necesară în unele tranzacții bancare).
LEI
RO22BTRLRONCRT0039609502
EURO
RO93BTRL03304201396095XX
Pentru societățile care doresc să facă sponsorizări, acestea se pot realiza printr-un contract cu Asociația de Bun Gust, editorul ziarului Turnul Sfatului. (detalii: 0745.590.991 sau 0746.495.862)
Informații complete despre amiotrofia spinală: http://www.amiotrofie-spinala.ro/informatii-si-suport/ce-inseamna-sma-spinal-muscular-atrophy/genetica/
Ce este și cum funcționează Spinraza: https://ec.europa.eu/health/documents/community-register/2017/20170530137918/anx_137918_ro.pdf
Site-ul SMA Europe: http://www.sma-europe.eu/essentials/treatments-for-sma/
Direct din Facebook la acest link: #helpMihai
Petiție pentru finanțarea tratamentului cu Spinraza, în cazul în care în al 12-lea ceas statul român decide să-şi salveze copiii:
https://www.petitieonline.com/persoanele_cu_amiotrofie_spinala_au_dreptul_la_tratamen
