El este «Copilul-roşu»

Citeste tot despre: 

Râde, plânge se joacă şi se comportă la fel ca orice copil normal, doar că are pielea de un roşu aprins, încât zici că a fost pictat. Însă, micuţul Jack nu e nici pictat şi nici lăsat excesiv la soare, ci suferă de o ciudată boală de piele.

Indiferent de locul în care ar merge cu copilul său, Julie Oldacres din Nuneaton (Marea Britanie) are de înfruntat curiozitatea, nesimţirea şi răutatea oamenilor care ba se sperie, ba se holbează la băieţelul său.

"Mă enervez foarte tare când cineva se uită cu gura căscată la Jack sau face comentarii negative. Din păcate se întâmplă în fiecare zi", spune mama copilului.

"Ba chiar o femeie a ţipat de pe partea cealaltă a drumului cerându-mi socoteală că l-am lăsat pe Jack să stea prea mult timp la soare. După ce i-am explicat despre boala băieţelului, a mormăit ceva şi şi-a văzut de drum. Nici urmă de scuze", explică Julie.

Jack Oldacres, în vârstă de 16 luni, s-a născut cu sindromul Netherton (o formă avansată a ihtiozei), boală incurabilă ce afectează, unul din 200.000 de nou-născuţi, statistică valabilă în Marea Britanie.

Afecţiunea se manifestă prin înroşirea puternică a pielii şi uscarea acesteia, iar părul este foarte rar şi subţire, cu tendinţe de chelire completă. Partea mai gravă este că există un risc foarte mare de infecţie ce ar determina un stop-cardiac.

În primul său an de viaţă, Jack a suferit o infecţie de sânge, septicemie şi bronşită, situaţii în care inima i s-a oprit de trei ori.


Loading...